Ser pai ou mãe de um bebê prematuro é um desafio imenso, marcado por um turbilhão de emoções que a(o) levam por muitos estágios [a atravessar várias fases]: do desamparo, à frustração, à raiva, à aceitação, à luta, à perseverança, à resiliência e, finalmente, à esperança. Vivenciamos tudo isto desde o momento do seu nascimento - repentino, inesperado e completamente despreparado.

Dei à luz de emergência com apenas 28 semanas de gravidez. A nossa menina pesava apenas 550 gramas, com o estágio de desenvolvimento de um feto de 24 semanas. Isto deveu-se à minha pressão alta [hipertensão⍰], juntamente com a síndrome HELLP, e à falta de tratamento adequado durante a gravidez. Havia várias questões relacionadas com a minha gravidez que não foram comunicadas pelo médico, e eu não sabia como procurar as informações necessárias por conta própria. Por morar numa área rural, não tive acesso a um monitoramento [monitorização] eficaz ou a investigações pré-natais completas, o que poderia ter evitado as complicações que a minha filha enfrentou após o nascimento.

Por fim, dei à luz no University Emergency Hospital de Bucareste, onde foi encontrada uma incubadora especial - uma mesa de terapia - para a minha filha, o que garantiu a sua sobrevivência. Lá, encontrei médicos competentes que imediatamente perceberam a gravidade da nossa situação e tomaram todas as medidas necessárias para proteger a minha vida e a da minha filha.

O que se seguiu foi uma batalha feroz de cinco meses pela sua sobrevivência, envolvendo todos os tratamentos disponíveis, enquanto enfrentávamos - uma a uma - todas as complicações da prematuridade extrema: hidrocefalia, cirurgia de retinopatia, danos intestinais, intolerância ao leite materno em qualquer forma e hemorragia cerebral de grau 3-4. Tragicamente, estes desafios deixaram consequências duradouras: paralisia cerebral com diagnóstico de tetraparesia espástica e um atraso global no desenvolvimento.

Quando a nossa filha tinha seis meses de idade, começámos a fazer fisioterapia num centro local, mas, infelizmente, enfrentámos mais decepções devido à falta de competência profissional. Depois de dois anos, encontramos [encontrámos] um centro em Bucareste, onde ela continua a terapia até hoje, quase cinco anos depois. Durante todo esse tempo, a Associação ARNIS, da qual somos membros, ajudou-nos a arrecadar fundos ano após ano, permitindo que ela recebesse as investigações [exames], os tratamentos, as terapias e as intervenções vitais, tão cruciais para a sua jornada de recuperação.

Gostaria que tivesse havido maior envolvimento e apoio ao nível governamental - mais assistência para ajudar a aliviar o fardo e a pressão de lidar com a prematuridade, tanto para nós, como pais, quanto para a nossa filha. Desde a ajuda financeira até à acessibilidade e o apoio emocional, estes aspectos [aspetos] são fundamentais para navegar numa jornada tão exigente. Senti a ausência de apoio psicológico especializado, que poderia ter feito uma diferença real para nos ajudar a mantermo-nos bem. Felizmente, esta lacuna foi preenchida pelo apoio de familiares, amigos e pessoas de bom coração que se solidarizaram conosco [connosco].

Também gostaria que tivesse havido maior acesso às informações, tanto antes quanto depois do nascimento. Só isso já poderia ter mudado o curso dos acontecimentos ou, pelo menos, tornado o caminho um pouco mais fácil de seguir.

A vida dos pais de bebês prematuros é vivida na incerteza - marcada pela espera e adaptação constante, pela resiliência e perseverança e pela busca incansável de maneiras [formas] de melhorar a qualidade de vida dos seus filhos. O percurso de recuperação é longo e dispendioso em todos os sentidos, mas é percorrido com a esperança de um final feliz.