Eltern eines Frühgeborenen zu sein, ist eine immense Herausforderung, geprägt von einem Wirbelwind der Gefühle, der einen durch viele Phasen führt: von Hilflosigkeit über Frustration, Wut, Akzeptanz, Kampf, Ausdauer und Widerstandskraft bis hin zu Hoffnung. All das haben wir vom Moment ihrer Geburt an erlebt – plötzlich, unerwartet und völlig unvorbereitet. 

Ich kam in der 28. Schwangerschaftswoche in eine Notfallgeburt. Unsere kleine Tochter wog nur 550 Gramm und hatte den Entwicklungsstand eines 24 Wochen alten Fötus. Grund dafür waren mein hoher Blutdruck in Verbindung mit dem HELLP-Syndrom und die fehlende angemessene Behandlung während der Schwangerschaft. Es gab mehrere Probleme im Zusammenhang mit meiner Schwangerschaft, über die ich vom Arzt nicht informiert wurde – und ich wusste nicht, wie ich selbst an die notwendigen Informationen kommen sollte. Da ich in einer ländlichen Gegend lebte, hatte ich keinen Zugang zu einer effektiven Überwachung oder gründlichen vorgeburtlichen Untersuchungen, die die Komplikationen meiner Tochter nach der Geburt möglicherweise hätten verhindern können. 

Letztendlich brachte ich mein Kind im Universitätskrankenhaus in Bukarest zur Welt, wo man einen speziellen Inkubator – einen Therapietisch – für meine Tochter fand, der ihr Überleben sicherte. Dort traf ich auf kompetente Ärzte, die die Schwere unserer Lage sofort erkannten und alle notwendigen Maßnahmen ergriffen, um mein Leben und das meiner Tochter zu retten.

Was folgte, war ein fünfmonatiger harter Kampf um ihr Überleben, bei dem alle verfügbaren Behandlungsmethoden zum Einsatz kamen, während wir uns einer nach der anderen allen Komplikationen der extremen Frühgeburtlichkeit stellen mussten: Hydrozephalus, Retinopathie-Operation, Darmschäden, Unverträglichkeit gegenüber jeglicher Form von Muttermilch und eine Hirnblutung 3. Grades. Tragischerweise hinterließen diese Herausforderungen bleibende Folgen: Zerebralparese mit der Diagnose spastische Tetraparese und eine allgemeine Entwicklungsverzögerung.

Als unsere Tochter sechs Monate alt war, begannen wir mit Physiotherapie in einem örtlichen Zentrum, mussten jedoch aufgrund mangelnder Fachkompetenz weitere Enttäuschungen hinnehmen. Nach zwei Jahren fanden wir ein Zentrum in Bukarest, wo sie bis heute – fast fünf Jahre später – ihre Therapie fortsetzt. Während dieser ganzen Zeit hat uns die ARNIS Association, deren Mitglieder wir sind, Jahr für Jahr bei der Beschaffung von Finanzmitteln unterstützt, damit sie die für ihre Genesung so wichtigen Untersuchungen, Behandlungen, Therapien und Eingriffe erhalten konnte.

Ich wünschte, es hätte mehr Engagement und Unterstützung auf staatlicher Ebene gegeben – mehr Hilfe, um die Belastung und den Druck im Umgang mit der Frühgeburtlichkeit sowohl für uns als Eltern als auch für unser Kind zu verringern. Von finanzieller Hilfe über Barrierefreiheit bis hin zu emotionaler Unterstützung – all diese Aspekte sind von grundlegender Bedeutung, um einen so anspruchsvollen Weg zu bewältigen. Ich habe das Fehlen einer spezialisierten psychologischen Betreuung sehr empfunden, die uns wirklich hätte helfen können, über Wasser zu bleiben. Diese Lücke wurde glücklicherweise durch die Unterstützung unserer Familie, Freunde und wohlwollender Menschen gefüllt, die sich in unsere Lage hineinversetzen konnten.

Ich hätte mir auch einen besseren Zugang zu Informationen gewünscht, sowohl vor als auch nach der Geburt. Das allein hätte vielleicht den Verlauf der Ereignisse verändert oder zumindest den Weg ein wenig leichter gemacht.

Das Leben von Eltern frühgeborener Kinder ist geprägt von Unsicherheit – von Warten und ständiger Anpassung, von Widerstandsfähigkeit und Ausdauer und von der unermüdlichen Suche nach Möglichkeiten, die Lebensqualität ihres Kindes zu verbessern. Der Weg zur Genesung ist in jeder Hinsicht lang und kostspielig, doch wir gehen ihn mit der Hoffnung auf ein glückliches Ende.