Ser madre de un bebé prematuro es un reto inmenso, marcado por un torbellino de emociones que te llevan por muchas etapas: desde la impotencia, la frustración, la ira, la aceptación, la lucha, la perseverancia, la resiliencia y, finalmente, la esperanza. Nosotros vivimos todo esto desde el momento mismo de su nacimiento, repentino, inesperado y para el que no estábamos preparados en absoluto.

Di a luz de urgencia con solo 28 semanas de embarazo. Nuestra pequeña pesaba solo 550 gramos y tenía el desarrollo de un feto de 24 semanas. Esto se debió a mi hipertensión arterial, junto con el síndrome HELLP y la falta de un tratamiento adecuado durante el embarazo. El médico no me informó de varios problemas relacionados con mi embarazo y yo no sabía cómo buscar la información necesaria por mi cuenta. Al vivir en una zona rural, no tenía acceso a un seguimiento eficaz ni a pruebas prenatales exhaustivas, lo que podría haber evitado las complicaciones que sufrió mi hija después del nacimiento.

Finalmente, di a luz en el Hospital Universitario de Urgencias de Bucarest, donde encontraron una incubadora especial, una mesa de terapia, para mi hija, y fue esto lo que le garantizó la supervivencia. Allí encontré médicos competentes que comprendieron inmediatamente la gravedad de nuestra situación y tomaron todas las medidas necesarias para salvaguardar tanto mi vida como la de mi hija.

Lo que siguió fue una dura lucha de cinco meses por su supervivencia, en la que se utilizaron todos los tratamientos disponibles, mientras nos enfrentábamos, uno a uno, a todas las complicaciones de la prematuridad extrema: hidrocefalia, cirugía de retinopatía, daño intestinal, intolerancia a la leche materna en cualquiera de sus formas y hemorragia cerebral de grado 3-4. Trágicamente, estos retos dejaron secuelas permanentes: parálisis cerebral con diagnóstico de tetraparesia espástica y retraso global del desarrollo.

Cuando nuestra hija tenía seis meses, comenzamos la fisioterapia en un centro local, pero, lamentablemente, nos enfrentamos a nuevas decepciones debido a la falta de competencia profesional. Después de dos años, encontramos un centro en Bucarest, donde continúa la terapia hasta hoy, casi cinco años después. Durante todo este tiempo, la Asociación ARNIS, de la que somos miembros, nos ha ayudado a recaudar fondos año tras año, lo que le ha permitido recibir las investigaciones, los tratamientos, las terapias y las intervenciones vitales que son tan cruciales para su recuperación.

Me hubiera gustado que hubiera habido una mayor implicación y apoyo a nivel estatal, más ayuda para aliviar la carga y la presión que supone lidiar con la prematuridad, tanto para nosotros como padres como para nuestra hija. Desde la ayuda económica hasta la accesibilidad y el apoyo emocional, estos aspectos son fundamentales para afrontar un camino tan exigente. Sentí la falta de apoyo psicológico especializado, que podría haber marcado una gran diferencia para ayudarnos a salir adelante. Afortunadamente, este vacío lo llenaron el apoyo de la familia, los amigos y personas de buen corazón que se identificaron con nosotros.

También desearía que hubiera habido un mayor acceso a la información, tanto antes como después del nacimiento. Solo eso podría haber cambiado el curso de los acontecimientos o, al menos, haber hecho el camino un poco más fácil de seguir.

La vida de los padres de bebés prematuros se vive en la incertidumbre, marcada por la espera y la adaptación constante, por la resiliencia y la perseverancia, y por la búsqueda incansable de formas de mejorar la calidad de vida de sus hijos. El camino hacia la recuperación es largo y costoso en todos los sentidos, pero lo recorremos con la esperanza de un final feliz.