S'ensuivit alors une lutte acharnée de cinq mois pour sa survie, au cours de laquelle nous avons eu recours à tous les traitements disponibles et avons dû faire face, l'une après l'autre, à toutes les complications liées à l'extrême prématurité : hydrocéphalie, chirurgie de la rétinopathie, lésions intestinales, intolérance au lait maternel sous toutes ses formes et hémorragie cérébrale de grade 3-4. Malheureusement, ces épreuves ont laissé des séquelles durables : une paralysie cérébrale avec un diagnostic de tétraparésie spastique et un retard global du développement.

Lorsque notre fille a eu six mois, nous avons commencé la physiothérapie dans un centre local, mais nous avons malheureusement été confrontés à une nouvelle déception en raison du manque de compétence professionnelle. Après deux ans, nous avons trouvé un centre à Bucarest, où elle poursuit sa thérapie à ce jour, près de cinq ans plus tard. Tout au long de cette période, l'association ARNIS, dont nous sommes membres, nous a aidés à collecter des fonds année après année, lui permettant ainsi de bénéficier des examens, traitements, thérapies et interventions indispensables à son rétablissement.

J'aurais souhaité une plus grande implication et un meilleur soutien de la part des pouvoirs publics, notamment une aide plus importante pour alléger le fardeau et la pression liés à la prématurité, tant pour nous, en tant que parents, que pour notre enfant. De l'aide financière à l'accessibilité et au soutien émotionnel, ces aspects sont fondamentaux pour traverser une épreuve aussi difficile. J'ai ressenti l'absence d'un soutien psychologique spécialisé, qui aurait pu faire une réelle différence et nous aider à garder la tête hors de l'eau. Heureusement, ce vide a été comblé par le soutien de notre famille, de nos amis et de personnes bienveillantes qui ont fait preuve d'empathie à notre égard.

J'aurais également souhaité avoir eu un meilleur accès à l'information, avant et après la naissance. Cela aurait peut-être changé le cours des événements, ou du moins rendu le chemin un peu plus facile à suivre.

La vie des parents de bébés prématurés est marquée par l'incertitude, l'attente et l'adaptation constante, la résilience et la persévérance, ainsi que la recherche inlassable de moyens d'améliorer la qualité de vie de leur enfant. Le chemin vers la guérison est long et coûteux à tous les égards, mais nous le parcourons avec l'espoir d'une fin heureuse.

Être parent d'un bébé prématuré est un défi immense, marqué par un tourbillon d'émotions qui vous font passer par de nombreuses étapes : de l'impuissance à la frustration, puis à la colère, à l'acceptation, à la lutte, à la persévérance, à la résilience et enfin à l'espoir. Nous avons vécu tout cela dès sa naissance, soudaine, inattendue et à laquelle nous n'étions absolument pas préparés.

J'ai accouché en urgence à seulement 28 semaines de grossesse. Notre petite fille ne pesait que 550 grammes et avait le stade de développement d'un fœtus de 24 semaines. Cela était dû à mon hypertension artérielle, associée au syndrome HELLP, et à l'absence de traitement approprié pendant la grossesse. Plusieurs problèmes liés à ma grossesse ne m'avaient pas été communiqués par le médecin et je ne savais pas comment trouver moi-même les informations nécessaires. Vivant dans une zone rurale, je n'avais pas accès à un suivi efficace ni à des examens prénataux approfondis, qui auraient pu prévenir les complications rencontrées par ma fille après la naissance.

J'ai finalement accouché à l'hôpital universitaire d'urgence de Bucarest, où l'on a trouvé une couveuse spéciale, une table de soins intensifs, qui a permis à ma fille de survivre. Là-bas, j'ai rencontré des médecins compétents qui ont immédiatement compris la gravité de notre situation et ont pris toutes les mesures nécessaires pour sauver ma vie et celle de ma fille.