Essere genitori di un bambino prematuro è una sfida immensa, segnata da un turbinio di emozioni che ti accompagnano attraverso molte fasi: dall'impotenza, alla frustrazione, alla rabbia, all'accettazione, alla lotta, alla perseveranza, alla resilienza e, infine, alla speranza. Abbiamo vissuto tutto questo dal momento stesso della sua nascita, improvvisa, inaspettata e completamente imprevedibile.

Ho partorito d'urgenza a sole 28 settimane di gravidanza. La nostra bambina pesava solo 550 grammi, con uno stadio di sviluppo pari a quello di un feto di 24 settimane. Ciò era dovuto alla mia pressione alta, associata alla sindrome HELLP, e alla mancanza di cure adeguate durante la gravidanza. C'erano diversi problemi legati alla mia gravidanza che non mi erano stati comunicati dal medico e io non sapevo come cercare le informazioni necessarie da sola. Vivendo in una zona rurale, non avevo accesso a un monitoraggio efficace né a esami prenatali approfonditi, che avrebbero potuto prevenire le complicazioni che mia figlia ha affrontato dopo la nascita.

Alla fine ho partorito all'ospedale universitario di emergenza di Bucarest, dove è stata trovata un'incubatrice speciale, un tavolo terapeutico, che ha garantito la sopravvivenza di mia figlia. Lì ho incontrato medici competenti che hanno immediatamente compreso la gravità della nostra situazione e hanno preso tutte le misure necessarie per salvaguardare la mia vita e quella di mia figlia.

È seguita una dura battaglia di cinque mesi per la sua sopravvivenza, che ha comportato tutte le cure disponibili, mentre affrontavamo una dopo l'altra tutte le complicazioni della prematurità estrema: idrocefalo, intervento chirurgico per retinopatia, danni intestinali, intolleranza al latte materno in qualsiasi forma ed emorragia cerebrale di grado 3-4. Purtroppo, queste difficoltà hanno lasciato conseguenze permanenti: paralisi cerebrale con diagnosi di tetraparesi spastica e ritardo dello sviluppo globale.

Quando nostra figlia aveva sei mesi, abbiamo iniziato la fisioterapia in un centro locale, ma purtroppo abbiamo dovuto affrontare un'ulteriore delusione a causa della mancanza di competenza professionale. Dopo due anni, abbiamo trovato un centro a Bucarest, dove continua la terapia ancora oggi, quasi cinque anni dopo. Durante tutto questo tempo, l'Associazione ARNIS, di cui siamo membri, ci ha aiutato a raccogliere fondi anno dopo anno, consentendole di ricevere gli esami, le cure, le terapie e gli interventi fondamentali per il suo percorso di guarigione.

Avrei voluto che ci fosse stato un maggiore coinvolgimento e sostegno a livello statale, più assistenza per aiutare ad alleviare il peso e la pressione di affrontare la prematurità, sia per noi genitori che per nostra figlia. Dall'aiuto finanziario all'accessibilità e al sostegno emotivo, questi aspetti sono fondamentali per affrontare un percorso così impegnativo. Ho sentito la mancanza di un sostegno psicologico specializzato, che avrebbe potuto fare davvero la differenza nell'aiutarci a rimanere a galla. Questa lacuna è stata fortunatamente colmata dal sostegno della famiglia, degli amici e di persone di buon cuore che hanno dimostrato empatia nei nostri confronti.

Avrei anche desiderato un maggiore accesso alle informazioni, sia prima che dopo la nascita. Questo da solo avrebbe potuto cambiare il corso degli eventi o almeno rendere il percorso un po' più facile da seguire.

La vita dei genitori di bambini prematuri è vissuta nell'incertezza, segnata dall'attesa e dal continuo adattamento, dalla resilienza e dalla perseveranza, e dalla ricerca instancabile di modi per migliorare la qualità della vita dei propri figli. Il percorso di recupero è lungo e costoso in tutti i sensi, ma lo percorriamo con la speranza di un lieto fine.