Quelle que soit votre décision concernant les soins de votre ou vos nouveau-nés, les médecins et les infirmières s’efforceront de les mettre à l’aise et de minimiser leur douleur. C’est ce qu’on appelle les soins palliatifs, qui se concentrent sur la qualité de vie en aidant les patients et les soignants à gérer les symptômes et les effets secondaires du traitement.

Les soins palliatifs périnatals (SPP) sont des soins spéciaux destinés aux familles ayant un nouveau-né. Ils aident les familles à passer du temps ensemble, à tisser des liens et à créer des souvenirs dans un environnement calme et familial, avec moins de traitements médicaux. L’accent est mis sur la famille, en permettant aux parents de tenir leur(s) nouveau-né(s) dans leurs bras et de se créer des souvenirs positifs. Le temps que les parents passent avec eux peut être très court et précieux, c’est pourquoi il est important de créer des occasions de partager des moments spéciaux ensemble.

Il est important de savoir quelles sont les aides et les ressources locales à votre disposition. Cela peut varier selon votre lieu de résidence, il est donc conseillé de se renseigner sur ce que les équipes de soins palliatifs ou les hospices locaux peuvent offrir.

Une option de soins supplémentaire: l'hospice pour enfants

Dans certains pays, un hospice pour enfants peut offrir un environnement plus familial pour vous et votre famille qu’un hôpital. Cependant, les grands prématurés ne peuvent pas quitter l’unité de néonatalogie, et tous les hospices ne prennent pas en charge les nouveau-nés ayant des besoins de santé particuliers. Parlez à vos fournisseurs de soins pour savoir quelles sont les options disponibles près de chez vous.

Le personnel des hospices se concentre sur la gestion des symptômes plutôt que sur la guérison des maladies et sur l’amélioration de la qualité de vie. Ils impliquent les membres de la famille dans les décisions relatives aux soins et disposent d’un personnel qualifié pour les nouveau-nés atteints de maladies graves.

Les hospices pour enfants offrent de l’intimité et du soutien, ce qui permet aux familles de rester ensemble. Ils créent un environnement où les familles peuvent dormir dans la même chambre, sortir le nouveau-né et passer du temps ensemble. Les centres de soins palliatifs trouvent un équilibre entre les souhaits des parents et les soins spécialisés. Ils aident également aux tâches ménagères, à l’entretien de la mémoire, au contrôle des symptômes et au soutien à domicile. Les centres de soins palliatifs aident souvent à planifier les funérailles et apportent un soutien aux frères et sœurs et aux grands-parents.

L’équipe de soins de l’unité de néonatalogie devrait vous fournir un soutien émotionnel, spirituel et pratique. Le transfert d’un nouveau-né ayant besoin de soins intensifs dans un centre de soins palliatifs ou à domicile peut être difficile, c’est pourquoi il est important de planifier soigneusement la transition pour qu’elle se fasse en douceur.