Egal, wie du dich für die Versorgung deines Babys oder deiner Babys entscheidest, die Ärzte und Ärztinnen sowie Pflegekräfte werden sich darauf konzentrieren, dass dein Baby oder deine Babys sich wohlfühlen und die Schmerzen minimiert werden. Das nennt man Palliativversorgung. Sie konzentriert sich auf die Lebensqualität, indem sie Patienten und Patientinnen sowie Angehörigen hilft, mit den Symptomen und Nebenwirkungen der Behandlung umzugehen.

Perinatale Palliativversorgung (PPV) ist eine besondere Form der Betreuung für Familien mit Neugeborenen. Sie hilft Familien, Zeit miteinander zu verbringen, Bindungen aufzubauen und Erinnerungen in einer ruhigen, häuslichen Umgebung mit weniger medizinischen Behandlungen zu schaffen. Der Schwerpunkt liegt auf der Familie, damit die Eltern ihr Baby oder ihre Babys halten und positive Erinnerungen arrangieren können. Die Zeit, die Eltern mit ihren Kindern verbringen, kann sehr kurz und kostbar sein, deshalb ist es wichtig, Gelegenheiten stattfinden zu lassen, um besondere Momente miteinander zu teilen.

Es ist wichtig, dass du weißt, welche Hilfe und Ressourcen dir vor Ort zur Verfügung stehen. Je nachdem, wo du wohnst, kann das unterschiedlich sein. Deshalb ist es gut, wenn du herausfindest, was die Palliativversorgungsteams oder die örtlichen Hospize anbieten können.

Eine zusätzliche Betreuungsmöglichkeit: Kinderhospiz 

In einigen Ländern kann ein Kinderhospiz für dich und deine Familie eine wohnlichere Umgebung bieten als ein Krankenhaus. Allerdings können sehr frühe Frühgeborene die Neugeborenen-Intensivstation nicht verlassen, und nicht alle Hospize nehmen Babys mit besonderen gesundheitlichen Versorgungsbedürfnissen auf. Sprich mit deinem Betreuungsteam, um herauszufinden, welche Möglichkeiten es in deiner Nähe gibt.

Hospizmitarbeitende konzentrieren sich auf die Behandlung von Symptomen, anstatt Erkrankungen zu heilen, und helfen, die Lebensqualität zu verbessern. Sie beziehen Familienmitglieder in Versorgungssentscheidungen ein und verfügen über qualifiziertes Personal für Babys mit schweren Erkrankungen.

Kinderhospize bieten Privatsphäre und Unterstützung, damit die Familien zusammenbleiben können. Sie bieten eine Umgebung, in der Familien im selben Zimmer schlafen, das Baby nach draußen bringen und Zeit miteinander verbringen können. Hospize bringen die Wünsche der Eltern mit einer speziellen Betreuung in Einklang. Sie helfen auch bei Aufgaben im Haushalt, beim Gestalten von Erinnerungen, bei der Kontrolle von Symptomen und der Unterstützung zu Hause. Hospize helfen außerdem oft bei der Bestattungsplanung und bieten Unterstützung für Geschwister und Großeltern.

Dein Versorgungsteam auf der Neugeborenen-Intensivstation sollte dir emotionale, spirituelle und praktische Unterstützung anbieten. Die Verlegung eines Babys mit kritischem Pflege- und Versorgungsbedarf in ein Hospiz oder nach Hause kann eine Herausforderung sein, daher ist eine sorgfältige Planung für einen reibungslosen Übergang wichtig.