Indipendentemente da ciò che decidi per la cura del tuo bambino o dei tuoi bambini, i medici e gli infermieri si concentreranno per farli stare bene e ridurre al minimo il loro dolore. Si tratta delle cosiddette cure palliative, che si concentrano sulla qualità della vita aiutando i pazienti e gli assistenti a gestire i sintomi e gli effetti collaterali del trattamento.  

Le cure palliative perinatali (PPC) sono un tipo di assistenza speciale per le famiglie con bambini appena nati. Aiuta le famiglie a trascorrere del tempo insieme, a costruire legami e a creare ricordi in un ambiente tranquillo, simile a quello domestico, con meno trattamenti medici. L'attenzione si concentra sulla famiglia, permettendo ai genitori di tenere in braccio il loro bambino o i loro bambini e di creare ricordi positivi. Il tempo che i genitori trascorrono con i loro figli può essere molto breve e prezioso; è quindi importante creare occasioni per condividere momenti speciali insieme.  

È importante sapere quali sono gli aiuti e le risorse locali a tua disposizione. Questo può variare a seconda del luogo in cui vivi; pertanto, è bene informarsi sui servizi di cure palliative o sugli hospice locali.

Un'ulteriore opzione di assistenza: l'hospice pediatrico 

In alcuni paesi, un hospice pediatrico può offrire a te e alla tua famiglia un ambiente più simile a quello di casa rispetto a un ospedale. Tuttavia, i bambini molto prematuri non possono lasciare la terapia intensiva neonatale e non tutti gli hospice si occupano di bambini con esigenze sanitarie particolari. Parla con il tuo medico curante per sapere quali sono le opzioni disponibili vicino a te. 

Il personale dell'Hospice si concentra sulla gestione dei sintomi piuttosto che sulla cura delle malattie e aiuta a migliorare la qualità della vita. Coinvolge i membri della famiglia nelle decisioni relative all'assistenza e dispone di personale qualificato per i bambini affetti da gravi patologie. 

Gli hospice pediatrici offrono privacy e supporto, consentendo alle famiglie di rimanere unite. Creano un ambiente in cui le famiglie possono dormire nella stessa stanza, portare fuori il bambino e passare del tempo insieme. Gli hospice bilanciano i desideri dei genitori con un'assistenza specializzata. Aiutano anche nelle faccende domestiche, nella creazione di ricordi, nel controllo dei sintomi e nel supporto a casa. Gli hospice spesso assistono nella pianificazione del funerale e forniscono supporto a fratelli e nonni. 

L'équipe di assistenza della terapia intensiva neonatale dovrebbe fornirti un supporto emotivo, spirituale e pratico. Il trasferimento di un bambino con esigenze di cura critiche in un luogo di ricovero o a casa può essere impegnativo; quindi, è importante un'attenta pianificazione per una transizione senza intoppi.