Independientemente de lo que decidas sobre el cuidado de tu bebé o bebés, los médicos y enfermeras se centrarán en que estén cómodos y en aliviar su dolor. Esto se llama cuidados paliativos, y se centra en la calidad de vida ayudando a pacientes y cuidadores a tratar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento.  

Los cuidados paliativos perinatales (CPP) son un tipo especial de atención a las familias con recién nacidos. Ayudan a las familias a pasar tiempo juntas, crear vínculos y crear recuerdos en un entorno tranquilo y hogareño, con menos tratamiento médico. La atención se centra en la familia, dejando que los padres tengan a su bebé o bebés en brazos y formen recuerdos positivos. El tiempo que los padres pasan con ellos puede ser muy breve y valioso, por lo que es importante tener oportunidad de compartir momentos especiales juntos.

Es importante saber qué ayuda y recursos locales tienes a tu disposición. Esto puede variar según dónde vivas, por lo que es bueno averiguar qué disponibilidad tienen los servicios paliativos de atención a domicilio o las unidades de atención paliativa pediátricas hospitalarias.

Otra alternativa: las unidades de atención paliativa pediátricas

En algunos países, una unidad de atención paliativa pediátrica puede ofrecerte a ti y a tu familia un entorno más hogareño que un hospital. Sin embargo, los bebés muy prematuros no pueden salir de la UCIN, y no todas las unidades de atención paliativa atienden a bebés con necesidades sanitarias particulares. Habla con tu equipo médico para conocer las opciones que hay cerca de ti.

El equipo de cuidados de las unidades de atención paliativa pediátrica se centra en aliviar los síntomas en lugar de curar las enfermedades, así como en ayudar a mejorar la calidad de vida. Involucran a los familiares en las decisiones sobre los cuidados y suelen tener profesionales cualificados para atender a bebés con enfermedades graves.

Las unidades de asistencia paliativa pediátrica ofrecen un entorno privado y compasivo, permitiendo a las familias permanecer juntas. Las familias suelen poder dormir en la misma habitación y pasar tiempo juntas, y también sacar al bebé fuera del recinto. Las unidades combinan los deseos los padres con una atención especializada. A veces también pueden ayudar con las tareas domésticas, a crear recuerdos especiales, el alivio de los síntomas y el apoyo en casa. Las unidades de atención paliativa suelen ayudar en la planificación de funerales y prestar apoyo a los familiares.  

Tu equipo médico en la UCIN debe darte apoyo emocional, espiritual y práctico. Trasladar a un bebé con necesidades de cuidados intensivos a un centro de cuidados paliativos o a casa puede ser todo un desafío, por lo que es importante planear todo de forma cuidadosa para que la traslado funcione lo mejor posible.