Independientemente de lo que decidas sobre el cuidado de tu bebé o bebés, los médicos y enfermeros/as se centrarán en que estén cómodos y en aliviar su dolor. Esto se llama cuidados paliativos, y se centra en la calidad de vida ayudando a pacientes y cuidadores a tratar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento.

Los cuidados paliativos perinatales (CPP) son un tipo especial de atención a las familias con recién nacidos. Ayudan a las familias a pasar tiempo juntas, crear vínculos y crear recuerdos en un entorno tranquilo y hogareño, con menos tratamientos médicos. La atención se centra en la familia, dejando que los padres tengan a su bebé o bebés en brazos y formen recuerdos positivos. El tiempo que los padres pasan con ellos puede ser muy breve y valioso, por lo que es importante tener oportunidad de compartir momentos especiales juntos.

Es importante saber qué ayuda y recursos locales tienes a tu disposición. Esto puede variar según dónde vivas, por lo que es bueno averiguar qué servicios o recursos pueden proporcionar los servicios paliativos de atención a domicilio o las unidades de atención paliativa pediátricas hospitalarias 

Otra alternativa: las unidades pediátricas de cuidados paliativo

En algunos países, la unidad pediátrica de cuidados paliativos puede ofrecerte a ti y a tu familia un entorno más acogedor que un hospital. Sin embargo, los bebés muy prematuros no pueden salir de la UCIN, y no todas las unidades de cuidados paliativos atienden a bebés con necesidades sanitarias particulares. Habla con tu equipo médico para conocer las opciones que hay cerca de ti.  

El equipo de cuidados de las unidades pediátricas de cuidados paliativos se centra en aliviar los síntomas en vez de curar las enfermedades, así como en ayudar a mejorar la calidad de vida. Involucran a los familiares en las decisiones sobre los cuidados y suelen tener profesionales cualificados para atender a bebés con enfermedades graves.

Las unidades pediátricas de cuidados paliativos ofrecen privacidad y apoyo, permitiendo a las familias dormir en la misma habitación,<s> </s>sacar al bebé al exterior y pasar más tiempo junto<s>a</s>s. Las unidades combinan los deseos de los padres con una atención especializada. A veces también pueden ayudar con las tareas domésticas, control de síntomas, <s>a </s>ayudando a crear recuerdos especiales, y el apoyando <s>o</s> en casa. Las unidades de cuidados paliativos <s>a</s> suelen ayudar en la planificación de funerales y prestan<s>r</s> apoyo a familiares, como hermanos y abuelos.   

Tu equipo médico de la UCIN debería facilitarte apoyo emocional, espiritual y práctico. Trasladar a un bebé con necesidades críticas a un centro de cuidados paliativos o a casa puede ser todo un desafío, por lo que es importante planificar todo de forma cuidadosa para que el traslado funcione lo mejor posible.