On dit qu'on ne guérit vraiment d'un traumatisme que lorsqu'on peut en parler sans que cela nous affecte. Pour moi, la prématurité a laissé des cicatrices profondes.

Je m'appelle Gerlinde Lungu et je suis la mère de jumeaux nés prématurément à un âge gestationnel très faible, à seulement 27 semaines. 

Comme toutes les histoires, la nôtre commence par « il était une fois ». Il était une fois deux petites filles, minuscules, les plus petits bébés que j'avais jamais vus. Ce n'étaient pas des poupées, mais des êtres humains, chacune pesant moins d'un kilogramme. Malheureusement, personne ne vous prépare au monde de la prématurité. Une fois que vous y entrez, une nouvelle réalité de la maternité s'ouvre à vous, une réalité qui commence par la peur de l'inconnu, un monde plein de questions, où malgré les milliers de questions que l'on se pose, les réponses sont rares.

Pour nous, la prématurité a signifié 87 jours d'hospitalisation, des jours et des nuits remplis d'attente et d'espoir qu'un jour nous pourrions ramener nos enfants à la maison. Pendant leur séjour à l'hôpital, les filles ont subi trois transfusions sanguines, plusieurs perfusions de plasma, des examens médicaux, des infections, des radiographies, tout cela accompagné d'une tempête d'émotions : larmes, sourires, peur, méfiance, espoir, un mélange bouleversant de sentiments, multiplié par deux, car il y avait deux petits cœurs qui battaient dans deux couveuses, marqués à la naissance des numéros 13 et 14.

Malheureusement, notre combat ne s'est pas terminé lorsque nous avons quitté l'unité de soins intensifs néonatals. En fermant la porte de la maternité, nous avons réalisé que nous n'avions remporté qu'une bataille, pas la guerre.

Cette année marque le sixième anniversaire de notre parcours avec la prématurité. Oui, car pour nous, le combat ne s'est pas terminé à notre sortie de l'hôpital. S'ensuivirent d'innombrables rendez-vous médicaux, des examens de dépistage de la rétinopathie du prématuré et la constitution d'une équipe de médecins compétents pour suivre la croissance et le développement de nos jumelles, Rebeca et Diana. Cette équipe comprenait notre pédiatre, notre ophtalmologue, notre neurologue, notre orthopédiste et nos kinésithérapeutes, sans lesquels les progrès des filles n'auraient pas été possibles. Chacun a joué un rôle essentiel dans leur développement harmonieux et leur rétablissement.

Bien qu'elles soient jumelles, leur chemin vers la guérison n'a pas été le même. Ce long parcours a été marqué par de petits pas réguliers. Les séances de physiothérapie ont été essentielles.

Le début de l'année 2023 a été marqué par une opération du strabisme pour les deux filles. Puis, en septembre, Rebeca a subi une myoténophasciotomie sélective afin de réduire sa spasticité, car elle avait été diagnostiquée avec une paraplégie spastique, une conséquence plus grave de la prématurité. Avec le recul, je suis émerveillée par la volonté, la détermination et la combativité de nos petites héroïnes, qui se battent depuis leur premier souffle. Elles n'ont pas passé leur premier jour dans les bras de leur mère, mais dans une couveuse, entourées d'aiguilles, de perfusions et de machines qui n'arrêtaient jamais de biper.

Il n'est pas facile pour un enfant de consacrer plus de 25 heures par semaine à la physiothérapie, à l'hydrothérapie ou à l'ergothérapie. Il n'est pas facile d'apprendre chaque jour à marcher, à monter ou descendre des escaliers, à descendre d'un trottoir, à utiliser des ciseaux, à boutonner un bouton ou à gérer une chute ou une frayeur soudaine sans perdre l'équilibre. Il n'est pas facile de subir des tests réguliers et d'être plus vulnérable en raison d'une faible immunité. En tant que parents, nous devons faire confiance à nos petits, accepter les difficultés liées à la prématurité, trouver la force d'accepter notre réalité et chercher des solutions, en espérant toujours qu'un jour, notre histoire aura une fin heureuse.

Nous sommes profondément reconnaissants à la famille ARNIS de nous avoir soutenus dans le rétablissement des filles depuis le tout début. Sans leur aide et celle des personnes qui ont choisi de se tenir à nos côtés, nous n'aurions pas pu aller aussi loin dans notre combat contre la prématurité. Merci!

Mon message aux parents de bébés prématurés est le suivant: n'abandonnez pas. Croyez en vous et en vos petits trésors, car rien n'est trop tôt ni trop tard. Tout arrive pour une raison, et ensemble, vous réussirez.