Si dice che si è veramente guariti da qualcosa solo quando si riesce a parlarne senza che questo abbia alcun effetto su di noi. Per me, la prematurità ha lasciato ancora cicatrici profonde.

Mi chiamo Gerlinde Lungu e sono la madre di due gemelle nate prematuramente a un'età gestazionale molto bassa, solo 27 settimane. 

Come tutte le storie, anche la nostra inizia con “C'era una volta”. C'erano una volta due bambine, minuscole, le più piccole che avessi mai visto. Non erano bambole, erano esseri umani, ognuna pesava meno di un chilogrammo. Purtroppo nessuno ti prepara al mondo della prematurità. Una volta entrati, si apre una nuova realtà della maternità, che inizia con la paura dell'ignoto, un mondo pieno di domande, dove nonostante ce ne siano migliaia, le risposte sono scarse.

Per noi, la prematurità ha significato 87 giorni di ricovero in ospedale, giorni e notti pieni di attesa e speranza che un giorno avremmo potuto portare a casa le nostre bambine. Durante la loro permanenza in ospedale, le bambine hanno subito tre trasfusioni di sangue, diverse infusioni di plasma, esami medici, infezioni, radiografie, il tutto accompagnato da un turbinio di emozioni: lacrime, sorrisi, paura, sfiducia, speranza, un mix travolgente di sentimenti, moltiplicato per due, poiché c'erano due cuoricini che battevano in due incubatrici, contrassegnati alla nascita con i numeri 13 e 14.

Purtroppo, la nostra battaglia non è finita quando abbiamo lasciato il reparto di terapia intensiva neonatale. Chiudendo la porta del reparto maternità, ci siamo resi conto che avevamo vinto solo una battaglia, non la guerra.

Quest'anno segna il sesto anno del nostro viaggio con la prematurità. Sì, perché per noi la lotta non è finita quando siamo stati dimessi. Sono seguiti innumerevoli appuntamenti medici, il monitoraggio della retinopatia del prematuro e la creazione di un team di medici adeguato per seguire la crescita e lo sviluppo delle nostre gemelle, Rebeca e Diana. Questo team comprendeva il nostro pediatra, l'oftalmologo, il neurologo, l'ortopedico e i fisioterapisti, senza i quali i progressi delle bambine non sarebbero stati possibili. Ognuno di loro ha svolto un ruolo fondamentale nel sostenere il loro armonioso sviluppo e recupero.

Sebbene siano gemelle, il loro percorso di recupero non è stato lo stesso. La lunga strada è stata segnata da piccoli passi costanti. Le sedute di fisioterapia sono state fondamentali.

L'inizio del 2023 ha portato l'intervento di strabismo per entrambe le bambine. Poi, a settembre, Rebeca è stata sottoposta a una miotenofasciotomia selettiva per ridurre la spasticità, poiché le era stata diagnosticata una paraparesia spastica, una conseguenza più grave della prematurità. Guardando indietro, sono ammirata dalla forza di volontà, dalla determinazione e dallo spirito combattivo delle nostre piccole eroine, che hanno lottato fin dal loro primo respiro. Il loro primo giorno non è stato trascorso sul petto della madre, ma in un'incubatrice, circondate da aghi, flebo e macchine che non smettevano mai di emettere segnali acustici.

Non è facile per un bambino dedicare più di 25 ore alla settimana alla fisioterapia, all'idroterapia o alla terapia occupazionale. Non è facile imparare ogni giorno a camminare, salire o scendere le scale, scendere dal marciapiede, usare le forbici, allacciarsi un bottone o gestire una caduta o uno spavento improvviso senza perdere l'equilibrio. Sottoporsi a esami regolari ed essere più vulnerabili a causa delle basse difese immunitarie. Come genitori, dobbiamo avere fiducia nei nostri piccoli, accettare le difficoltà della prematurità, trovare la forza di accettare la nostra realtà e cercare soluzioni, sperando sempre che un giorno la nostra storia avrà un lieto fine.

Siamo profondamente grati alla famiglia ARNIS per averci sostenuto fin dall'inizio nel recupero delle bambine. Senza il loro aiuto e quello delle persone che hanno scelto di stare al nostro fianco, non saremmo potuti arrivare così lontano nella nostra lotta contro la prematurità. Grazie!

Il mio messaggio ai genitori di bambini prematuri è: non arrendetevi. Credete in voi stessi e nei vostri piccoli, perché niente è troppo presto o troppo tardi. Tutto accade per una ragione e, insieme, ce la farete.