Gerlinde, madre de Rebeca y Diana (nacidas a las 27 semanas)
Esta historia nos la envió la organización rumana de padres ARNIS.
Dicen que solo se cura realmente algo cuando se puede hablar de ello sin que te afecte. Para mí, la prematuridad aún ha dejado profundas cicatrices.
Me llamo Gerlinde Lungu y soy madre de gemelas prematuras que nacieron con muy poco peso, a solo 27 semanas.
Como todas las historias, la nuestra comienza con «érase una vez». Érase una vez dos niñas pequeñas, diminutas, las bebés más pequeñas que había visto en mi vida. No eran muñecas, eran seres humanos, cada una pesaba menos de un kilo. Por desgracia, nadie te prepara para el mundo de la prematuridad. Una vez que entras en él, se abre una nueva realidad de la maternidad, que comienza con el miedo a lo desconocido, un mundo lleno de preguntas, donde, a pesar de tener miles de ellas, las respuestas son escasas.
Para nosotros, la prematuridad significó 87 días de hospitalización, días y noches llenos de espera y esperanza de que algún día pudiéramos llevar a nuestras hijas a casa. Durante su estancia en el hospital, las niñas fueron sometidas a tres transfusiones de sangre, varias infusiones de plasma, pruebas médicas, infecciones, radiografías... Todo ello trajo consigo una tormenta de emociones: lágrimas, sonrisas, miedo, desconfianza, esperanza... Una mezcla abrumadora de sentimientos, multiplicada por dos, ya que había dos pequeños corazones latiendo en dos incubadoras, marcados al nacer con los números 13 y 14.
Lamentablemente, nuestra batalla no terminó cuando salimos de la unidad de cuidados intensivos neonatales. Al cerrar la puerta de la sala de maternidad, nos dimos cuenta de que solo habíamos ganado una batalla, no la guerra.
Este año se cumplen seis años de nuestro viaje con la prematuridad. Sí, porque para nosotros la lucha no terminó cuando nos dieron el alta. Lo que siguió fueron innumerables citas médicas, controles de retinopatía del prematuro y la formación del equipo adecuado de médicos para supervisar el crecimiento y el desarrollo de nuestras gemelas, Rebeca y Diana. Este equipo incluía a nuestro pediatra, oftalmólogo, neurólogo, ortopedista y fisioterapeutas, sin los cuales el progreso de las niñas no habría sido posible. Cada uno de ellos desempeñó un papel fundamental en el apoyo a su armonioso desarrollo y recuperación.
Aunque son gemelas, sus caminos hacia la recuperación no han sido iguales. El largo camino ha estado marcado por pequeños pasos constantes. Las sesiones de fisioterapia han sido esenciales.
El comienzo de 2023 trajo consigo la cirugía de estrabismo para ambas niñas. Luego, en septiembre, Rebeca se sometió a una miotenofasciotomía selectiva para reducir la espasticidad, ya que le habían diagnosticado paraparesia espástica, una consecuencia más grave de la prematuridad. Mirando atrás, me sorprende la fuerza de voluntad, la determinación y el espíritu de lucha de nuestras pequeñas heroínas, que han luchado desde su primer aliento. Su primer día no lo pasaron en el pecho de su madre, sino en una incubadora, rodeadas de agujas, goteros y máquinas que no dejaban de pitar.
No es fácil para un niño dedicar más de 25 horas a la semana a fisioterapia, hidroterapia o terapia ocupacional. No es fácil aprender cada día a caminar, subir o bajar escaleras, bajar de un bordillo, usar tijeras, abrochar un botón o controlar una caída o un susto repentino sin perder el equilibrio. Someterse a pruebas periódicas y ser más vulnerable debido a la baja inmunidad. Como padres, debemos confiar en nuestros pequeños, aceptar las espinas de la prematuridad, encontrar la fuerza para aceptar nuestra realidad y buscar soluciones, siempre con la esperanza de que algún día nuestra historia tenga un final feliz.
Estamos profundamente agradecidos a la familia ARNIS por apoyarnos en la recuperación de las niñas desde el principio. Sin su ayuda, y la de las personas que han decidido estar a nuestro lado, no habríamos llegado tan lejos en nuestra lucha contra la prematuridad. ¡Gracias!
Mi mensaje para los padres de bebés prematuros es: no se rindan. Crean en ustedes mismos y en sus pequeños, porque nada es demasiado pronto ni demasiado tarde. Todo sucede por una razón y, juntos, lo lograrán.
Gerlinde, madre de Rebeca y Diana (nacidas a las 27 semanas)
Esta historia nos la envió la organización rumana de padres ARNIS.